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我患有一種罕見病，叫作“局限性硬皮病”，是“系統(tǒng)性硬化癥”的一種亞型。
系統(tǒng)性硬化癥，簡單來說就是從人的內(nèi)臟到外表都在硬化、萎縮，會出現(xiàn)雷諾現(xiàn)象，肺會慢慢纖維化，心、腎、消化道等器官都會病變，對壽命的影響因人而異。局限性硬皮病沒那么嚴(yán)重，不累及內(nèi)臟，只在皮膚上出現(xiàn)發(fā)黑、硬化、毛孔消失、萎縮的癥狀，患處可以是身體的任意一處皮膚，且會擴(kuò)散。
我17歲那年確診局限性硬皮病，到現(xiàn)在12年了。起初是大腿根部的皮膚發(fā)黑發(fā)硬，漸漸沿著大腿內(nèi)側(cè)的肝經(jīng)往下擴(kuò)散，再蔓延到內(nèi)腳踝的位置，吃了很多藥都沒有好轉(zhuǎn)。直到兩年前我去了上海的一家醫(yī)院，照著醫(yī)生開的方子開始喝中藥。
近來我發(fā)現(xiàn)自己的癥狀減輕很多，與前年的照片對比，發(fā)黑的地方顏色變淡了，毛孔也長出來一些，摸著不怎么硬了。
我很高興，把兩張對比照片和醫(yī)生的名字發(fā)在病友群里。病友群是一個公益組織平臺，群里有“系統(tǒng)性”的患者，也有“局限性”的患者，以及部分病人家屬。我的好轉(zhuǎn)引發(fā)了大家的激烈討論，在討論中，我也漸漸了解到更多的故事。
有個病友患病20年，吃過很多藥都沒有效果，便灰了心，任由病情發(fā)展到整條腿皮膚全部萎縮。因為和我的患處位置一樣，她又重拾信心，決定再試一試。
有個母親，女兒從幼兒園就患病，輾轉(zhuǎn)求醫(yī)仍控制不住；也有一位女兒，她母親是系統(tǒng)性硬化，已經(jīng)出現(xiàn)肺纖維化、肺動脈高壓等癥狀，她賣了房子陪母親住在醫(yī)院，看著母親痛苦卻無能為力。
有個男生，比我小一歲，病發(fā)7年，左手已無法握拳，整個左手臂從肩膀到手指全部硬化，還近乎擴(kuò)散到全身一半的皮膚。聽到這個消息的時候，我汗毛都豎起來了。
有個女孩暫時治愈了，她患處小，除了吃藥還用過蜂療、電療，痛苦異常，還好有效果，但那感覺也終身難忘。
還有一些人病灶在臉上，額頭、下巴、面中，這些位置太顯眼，黑了一塊或是凹陷了一塊，除了自己每天照鏡子會著急，也會有許多異樣的目光讓她們感到自卑。因為患病不想見人、焦慮到睡不著覺，是常有的情況。
我曾羨慕過有燙傷疤痕的朋友，因為她們的傷口不會擴(kuò)散，只是難看而已。
那時我想，如果我沒有病，只是燙傷了一部分皮膚，該多好啊。沒想到，如今在別人的故事里，我也成了被羨慕的人，我聽見她們說，如果我跟你一樣，硬塊只是長在腿上，該多好啊。
我的病灶在衣服能遮住的地方，其實與正常人無異。我在夏天也穿短褲，有人問起，就說是小時候燙傷的。要是長在衣服遮不住的地方，尤其是臉，我想我也會自卑。
局限性硬皮病一般不影響壽命，也不會痛，癢是階段性發(fā)作，不會傳染。比起不美觀，更怕的是發(fā)展快。病友群里大多數(shù)人都是在北京和上海的硬皮病專家那里治療，能控制它不惡化就已經(jīng)很滿足了，控制不住的可能要用激素，那是我們都怕的事。
對我來說，患病最大的痛苦來自于未知。它不是突如其來的鋒利的疼痛，而是像溫水煮青蛙一般，我常常會忘記它的存在。中醫(yī)診斷為“皮痹”，西醫(yī)認(rèn)為是免疫異常，多發(fā)于女性，病因仍未明確。我和它共生，但我找不到它，我不知道身體內(nèi)部哪里出了問題，也不知道會擴(kuò)散到什么地步。
在吃了多年藥還未好轉(zhuǎn)的時候，我有過一種害怕自己會癱瘓的恐懼。如果任由它發(fā)展下去，我的腿是不是有一天會僵硬到不能動？到那時，活著還有什么意思？
這個問題，有一位患了系統(tǒng)硬化癥的病友給了我答案。她患病8年，已經(jīng)不能走動，因為身體從內(nèi)到外都壞得差不多了。她說雖然她覺得活不活無所謂，但是她的家人沒有放棄她，她在病時得到的關(guān)心最多，所以她仍然覺得，活著的每一天都是賺來的，她是為了愛活著。
她還說：“人很難在擁有中學(xué)會滿足，反而是在失去中學(xué)會滿足。如果沒學(xué)會，那可能是失去的不夠多。”
我佩服她的堅韌，她卻告訴我，其實剛病的時候，她也怨恨過命運(yùn)。自己努力生活，為人勤懇老實，從沒做損害別人的事，為什么有這樣的劫數(shù)？但沒有人知道答案。在一點點失去自主權(quán)開始，她明白了從前的日子多么幸福，至少自己可以動。她也明白了原來人活著并不需要那么多東西，只要健康就好；沒有健康，有愛也很好。
原來任何煩惱，在生死面前都是小事。
行至末路，被迫剝離了層層外在的需求，生命最本質(zhì)、最珍貴的核心才得以顯現(xiàn)。我們所需要的，遠(yuǎn)比我們以為的要少很多。
命運(yùn)的無常，并不因個人的善良或努力而改變。面對突如其來的劫難，怨恨是本能。但沉溺于這無解的質(zhì)問，只會讓痛苦加倍。只能接受這份“無解”，把目光從無法改變的過去，投向尚可珍惜的當(dāng)下。
這不是妥協(xié)，而是覺醒。
很多人說今年過得非常辛苦，我想把這些故事說給大家聽。高考失利了，未來并不會一片黑暗，因為你還有大把的時間，和一顆向上的心；工作丟了，也不是前程盡毀，因為你還有成長的經(jīng)驗，和一腔不屈之志；無論是為情所困、為名利所憂、抑或為學(xué)習(xí)所困擾，拉長歲月的標(biāo)尺來看，眼前的困境，不過都是人生路上的一道小坎。
所謂疾病、失去、發(fā)揮失常、無法改變的環(huán)境……都是既定事實，造成我們困擾的，是如何看待它。沉淪在悲傷和不甘里，什么也做不了。不如轉(zhuǎn)念想到自己還擁有的，才能生出勇氣來面對，真到破釜沉舟時，還是那些一直被忽視的在支撐我們走下去。
沒必要總把未來擔(dān)在肩上。可以努力，但不成功也沒關(guān)系。多關(guān)注當(dāng)下，至少你還有健康，如果跟我一樣生病了，也至少還有愛。
我想我無法一下拋開塵世的煩惱，就因為生病而變成一個有智慧的人。但生病讓我更關(guān)注自己的身體，向外求的時候懂得停一停，現(xiàn)在我常提醒自己，盡量活得簡單、快樂，少內(nèi)耗，少憂思。
我學(xué)著不抱怨疾病、不把它看成負(fù)擔(dān)。接納無法改變的現(xiàn)實后，我才發(fā)現(xiàn)對抗痛苦比痛苦本身更讓人痛苦，而關(guān)注擁有比擁有本身更讓人滿足。
我還算年輕，也還算健康，有愛，有家，有追求，有好奇心，我多么幸運(yùn)啊。我想活成一個有趣的人，恣意生長，如夏花般絢爛。
更幸運(yùn)的是，這一切都還來得及。
用心感受，希望有一天你也會發(fā)現(xiàn)，那些習(xí)以為常的擁有，已經(jīng)是生命最豐厚的饋贈。
作者簡介：
亦天。原名熊蔓，已出版《中國兒童生動百科全書-電影》，全網(wǎng)有售。
